SUS aplica pela primeira vez o ‘remédio mais caro do mundo’ em bebê com AME

O Sistema Único de Saúde (SUS) aplicou pela primeira vez, nesta quarta-feira (14), o medicamento Zolgensma — considerado o mais caro do mundo — em duas crianças diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. As aplicações ocorreram no Hospital da Criança de Brasília e no Recife, conforme anunciou o Ministério da Saúde nesta quinta-feira (15).

O Zolgensma custa entre R$ 7 milhões e R$ 11 milhões por dose e é indicado para tratar AME, uma doença genética rara que causa perda progressiva dos movimentos. A primeira bebê tratada, diagnosticada com 13 dias de vida, teve o medicamento liberado após ação judicial da família.

“Ver a minha filha, daqui para frente, poder andar e caminhar, ver ela me chamar de mãe. Eu posso viver a maternidade de uma forma diferente […] Eu tenho apenas 20 anos e é minha primeira filha”, diz Milena Brito, mãe da criança medicada no DF.

Segundo o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, o Brasil é um dos seis países no mundo que oferecem o tratamento pelo sistema público. A previsão é que 137 doses sejam aplicadas até 2027, com 15 crianças já incluídas na lista de beneficiadas e 31 instituições autorizadas a aplicar a terapia.

A oferta do Zolgensma no SUS foi viabilizada por um Acordo de Compartilhamento de Risco com a fabricante, modelo inédito no país. O pagamento só é efetuado se houver melhora no quadro clínico do paciente.

“A gente paga 40% na primeira dose, depois nós vamos acompanhando as melhorias clínicas que vão acontecer nessa criança, com 24, 36, 48 meses. E vamos pagando 20% a cada bom resultado clínico”, diz Padilha.

Antes da incorporação da tecnologia, a expectativa de vida de crianças com AME tipo 1 era de apenas dois anos. Com o tratamento, é possível observar ganhos motores importantes, como sustentar o tronco, engolir e sentar sem apoio. Desde 2020, o Ministério da Saúde já investiu cerca de R$ 1 bilhão no acesso ao Zolgensma.

Por: Maria Clara Corrêa

Imagem: Reprodução/ G1