Exame para detectar doença rara em recém-nascido torna-se obrigatório

Sancionada nesta quinta-feira (09) pelo presidente Lula, a Lei nº 15.094 torna obrigatório o exame clínico que identifica malformações dos dedos grandes dos pés típicos na Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) em recém-nascidos. O texto havia sido aprovado pelo Senado Federal no fim de 2024. O procedimento fará parte da triagem neonatal nas redes pública e privada de saúde com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).

A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara, de causa genética, incurável e com incidência em uma em cada dois milhões de pessoas.

Atualmente, estima-se que cerca de quatro mil pessoas no mundo convivem com o problema. A condição se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva, restringindo movimentos e podendo levar o paciente à imobilidade permanente.

O processo de ossificação geralmente é perceptível na primeira infância (0 a 5 anos), afetando os movimentos de pescoço, ombros e membros. Os pacientes podem ter dificuldade para respirar, abrir a boca e até para se alimentar. Pessoas com FOP nascem com o dedo maior do pé (hálux) malformado bilateralmente, sendo que aproximadamente 50% também têm polegares malformados. Esse é um sinal importante para a doença e especialmente útil no exame do recém-nascido.

O tratamento atual é baseado no uso de corticoides e anti-inflamatórios na fase aguda da doença, a fim de limitar o processo inflamatório.