Epidermólise Bolhosa: Alerj aprova programa de assistência e pensão para portadores

Na última quinta-feira (28), a Alerj aprovou o Projeto de Lei 2.102/23, que cria o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública. Além disso, também foi criada uma pensão especial para o paciente e sua família. O Governador Cláudio Castro tem 15 dias para sancionar ou vetar a medida. 

O programa prevê a prática de consultas e exames específicos, atendimento de equipe multidisciplinar capacitada e detentora de conhecimento científico da doença, mapeamento genético para bebês que tenham suspeita da doença. Além de proibir os planos de saúde de limitar consultas para pessoas com a doença e exigir tempo de carência deles.  

O projeto foi sugerido por Tayane Gandra, mãe do menino Guilherme Granda que viralizou na internet ao reencontrar a mãe depois de 16 dias em coma. Na época, o menino tinha sido internado por causa de uma pneumonia, mas a sua condição chamou atenção e trouxe à tona a necessidade de conscientização acerca da Epidermólise Bolhosa. 

Foto: Octacílio Barbosa 

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