Entenda o que é Epidermólise Bolhosa, doença rara de pele

O caso do menino Gui, de apenas 8 anos, comoveu a web na última semana. Ele sofre de uma doença rara de pele: a Epidermólise Bolhosa. Vídeo que mostra o garoto reencontrando a mãe, depois de passar 16 dias em coma, causou emoção nas redes. 

 A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética rara que fragiliza a pele, fazendo com que surjam feridas e bolhas ao menor atrito que a pessoa tenha. A enfermidade ganhou destaque após o vídeo circular nas redes. Por ser autoimune, ela ainda não possui cura. 

A doença pode apresentar três formas. Por conta das inúmeras feridas, é comum que o paciente apresente dificuldade de ganhar peso e até mesmo crescer. O diagnóstico é feito por meio de biópsia de pele, coleta de sangue ou saliva.  

 O melhor tratamento,ultimamente, é classificado como preventivo, ou seja, não machucar e evitar traumatismos. Os principais cuidados envolvem a limpeza das feridas, curativos adequados, controle da frequência de banhos e controle da dor.  

 “As crianças podem usar luvinhas não aderentes para evitar machucados nas mãos e curativos não aderentes. Quando há infecção, também têm de tomar antibióticos”, observa a dermatologista Zilda. 

 Recentemente, uma boa notícia trouxe esperança: rata-se de um gel em desenvolvimento com um tipo simples do vírus do herpes, que vai ser aplicado diretamente na pele. O remédio já está na quarta fase de testes e apresentou  65% de melhora nas feridas dos pacientes.  

Foto: Reprodução